Perfil criado no momento da entrada de Berenice para a Rede Ashoka em 1999.

A anemia falciforme é uma doença genética , incurável e com alto índice de mortalidade uma vez em que causa deformidade nas células sangüíneas.A doença afeta um em cada 500 afro-descendentes no mundo (cerca de dez milhões de pessoas) e de 6% a 10% da população no Brasil. Criada, em 1993, por Berenice Kikuchi, a Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo luta pela defesa da inclusão racial nas questões de saúde, busca combater a ignorância sobre a doença pela informação e treinamentos aos profissionais da saúde além do tratamento e prevenção da anemia falciforme.
Depois de 15 anos como enfermeira chefe e diretora administrativa do distrito Guaianazes, em São Paulo, Berenice mudou os rumos de sua trajetória profissional quando se deparou com um caso de anemia falciforme por primeira vez. Hoje, a AAFESP é uma referência nacional e na América Latina não só pela atuação mas também pela influência em política pública no setor como a lei 12.352/97 que inclui o exame de detecção da anemia em recém-nascidos e oferece atenção integral aos doentes no Sistema Único de Saúde (SUS).
A organização atua junto a gestores e legisladores (fóruns de participação em saúde da população negra e pólos de educação) e órgãos internacionais de saúde (Organização Pan-Americana de Saúde e Organização Mundial de Saúde). Além disso, presta consultoria à Coordenação de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde.
De abrangência nacional e internacional, o modelo foi replicado a outros estados e cidades através de 18 novas instituições. “Anemia Falciforme, um Problema Nosso” e “Anemia Falciforme, Viajemos por esta História” são publicações distribuídas a milhares de pessoas (cartilhas, folhetos e livro).